La nostra storia inizia nel 2003, in una sala d’attesa di un “ex articolo 26”. Cinque famiglie che parlano dei propri problemi mentre i figli fanno terapia. Cinque famiglie che si incontrano 3 volte a settimana, si confrontano, scoprendo quanto i loro problemi  siano “diversamente uguali”, quanto sia profonda la solitudine, l’impotenza e la rabbia che provano. Si sentono allo stesso tempo abbandonate e in balia delle istituzioni da cui dipendono le cure dei figli.  Da questo sentimento comune nasce l’idea di fondare un’associazione: Habitat per l’Autismo Onlus, che diventerà poi Habitat per L’Autismo ETS.

Molti anni sono trascorsi da quel giorno e tante sono state le famiglie accolte nell’associazione.  Alcune sono rimaste altre sono andate via. In questi anni abbiamo combattuto per i nostri diritti, nella disperata ricerca di una soluzione ai nostri problemi, alcune volte accorgendosi di non aver chiaro cosa in realtà volevamo risolvere: acquisire un diritto, curare nostro figlio, ottenere l’assistenza domiciliare, trovare la migliore terapia ma anche riuscire a vivere una vita famigliare in cui sentire di potersi divertire, riuscire a comprendere noi stessi in rapporto a nostro figlio, capire se ci vuol bene. Problemi in un certo senso infiniti. 

Alcuni di noi “annebbiati” dalla disperata ricerca di soluzioni hanno scelto strade indicate da “stregoni”. Di “stregoni” in questo settore purtroppo, ce ne sono stati e ce ne sono ancora tanti, tantissimi. Famiglie che si sono indebitate per affrontare i così detti “viaggi della speranza”, portando i propri figli in America alla ricerca dell’esperto o della tecnica più efficace, nell’illusione di una cura destinata però inevitabilmente a fallire. Ragazzi sottoposti a diete per celiaci pur non essendolo e ragazzi sottoposti a diete particolari a base di integratori costosissimi ma di dubbia efficacia. Altre famiglie invece, che pur avendo scelto trattamenti riconosciuti come validi, ma mai erogati dal servizio sanitario nazionale, hanno dovuto fare molti sacrifici economici per poterselo permettere. 

Tutte le famiglie che lo hanno richiesto, indipendentemente dalle loro scelte, sono state accolte nell’associazione, tutte sono state aiutate in base alle loro necessità, organizzando interventi nella scuola, corsi di formazione, laboratori, pomeridiani, week-end, centri e soggiorni estivi tutto a costi molto bassi. Per alcune famiglie particolarmente disagiate l’associazione è intervenuta con importanti aiuti economici, grazie al 5×1000 ed altre donazioni.

Molte cose sono cambiate dalla nascita dell’associazione ad oggi: diagnosi precoce, trattamenti riconosciuti dal ministero della sanità, legge sul dopo di noi, legge sull’autismo ecc. Tuttavia sembra che tutto ciò sia molto lontano dai problemi che viviamo quotidianamente nelle nostre case. 

Rabbia e stanchezza sono sentimenti che ancora riconosciamo in noi dopo tanti anni, ma sono stati anche affiancati all’entusiasmo per un progetto approvato, da una battaglia vinta o al riuscire a divertirsi con i nostri figli. Anni fa vedevamo l’autismo come una piaga da sconfiggere, ora, a volte, lo vediamo come una grande avventura. La partecipazione all’associazione e alle sue attività è il modo con cui abbiamo scelto di vivere l’avventura che chiamiamo “Autismo”.

L’associazione è il contesto, “l’Habitat”, in cui ci sentiamo parte di qualcosa, lottando insieme giorno dopo giorno per cercare di garantire una vita dignitosa ai nostri figli e alle nostre famiglie.